De hele week probeer ik het al: een blog ter ere van de digitale collecteweek van het epilepsiefonds. Schrijf ik over mijn epilepsie, mijn ervaring met collecteren of roep ik alleen op tot doneren? Ik probeer het allemaal maar kom niet tot het gewenste resultaat.
Nu doe ik nog één laatste poging… Ik wil zo graag bijdrage aan de digitale collecte!
Ruim 14 jaar geleden kreeg ik mijn allereerste aanval. Ik wil graag zeggen dat ik het nog weet als de dag van gisteren, maar eigenlijk weet ik alleen wat mij is verteld… Een van de laatste schooldagen, de dag na het schoolfeest, zijn we bezig met het bouwen van een spaghettibrug. Veel berekenen en tekenen, zeker niet mijn specialiteit. Ik verveel me en dat is te merken. Mijn klasgenoten lachen om de gekke bekken die ik trek en hebben niet door dat ik inmiddels niets meekrijg van de situatie. De paniek slaat pas toe als ik op de grond val en begin te schokken. De wiskundedocent rent het lokaal uit om 112 te bellen en de biologieleraar die toevallig langsloopt legt mij in de stabiele zijligging. Ongeveer 10 minuten later word ik wakker. Ik besef me niet waar ik ben en zak door mijn armen als ik omhoog probeer te komen. Uiteindelijk ga ik met de ambulance richting het ziekenhuis, ik kan alleen maar huilen.
Er volgt een EEG en mijn moeder en ik bedenken vragen voor de neuroloog. We weten dat epilepsie erfelijk is en denken daarom dat het vast geen epilepsie is. In onze familie komt het niet voor. Het moet dus iets anders zijn. Maar wat als het geen epilepsie is?!
In het bijzijn van mijn ouders krijg ik de uitslag van de EEG: ik heb epilepsie. Om de oorzaak te achterhalen moet ik een MRI krijgen, een hersentumor moet nog uitgesloten worden. De MRI laat geen afwijkingen zien en dat betekent dat ik bij de 25% epilepsiepatiënten hoor die epilepsie hebben zonder duidelijke oorzaak. Ik start met medicijnen en mag met name de eerste periode maar beperkt alleen zijn. Ik mag niet meer in het diepe zwemmen, niet meer alleen fietsen en niet alleen shoppen. Mijn moeder heeft het gelukkig goed geregeld, haar vriendinnen houden tijdens haar werk een oogje in het zeil.
Tijdens mijn vakantie met mijn vader krijg ik weer een aanval en de medicijnen worden verder opgehoogd. Jaren lang gaat het goed.
Op mijn 16e ga ik onderuit met de scooter, ik weet niet hoe het gebeurd is. Alles wijst op een absence, meer tests volgen, o.a. een 24-uurs EEG en medicijnen worden veranderd. De medicijnen veroorzaken veel bijwerkingen waardoor ik me alleen maar slechter voel.
Op mijn 18e mag ik niet starten met mijn autorijlessen, ik ben nog niet lang genoeg aanvalsvrij. Ik baal maar weet dat er niks anders op zit dan hopen. Uiteindelijk heb ik op mijn 20ste mijn autorijbewijs behaald. Hoe langer ik aanvalsvrij ben, hoe langer mijn rijbewijs geldig is. Het startte met een jaar en inmiddels is mijn rijbewijs net zo lang geldig als die van iemand zonder epilepsie. Het ophalen van dat rijbewijs voelde zo goed, ik ben eindelijk ook normaal!
Al jaren is mijn epilepsie goed onder controle met medicijnen. Ik heb bijwerkingen en zaken waar ik meer rekening mee moet houden dan een ander van mijn leeftijd maar dat neem ik allemaal voor lief. Tuurlijk ben ik soms bang dat er een periode komt waarin mijn medicijnen niet meer werken, dat ik weer aanvallen krijg, dat ik niet meer alleen kan zijn en dat ik niet meer mag autorijden met mijn cabriootje. Maar ik ben nu 8 jaar aanvalsvrij en dat is het enige wat telt.
Dit blog is slechts een samenvatting van mijn epilepsie-avontuur. De vele bezoeken aan poli’s, huisartsenpost, de vele teleurstellingen en onzekerheden en de second opinion bij SEIN staan hier bijvoorbeeld niet in. Het is teveel om op te schrijven.
Mijn verhaal is niet het gemiddelde verhaal van een epilepsiepatiënt. Veel kinderen en volwassenen hebben nog dagelijks aanvallen waarbij medicijnen of chirurgie niet voldoende helpen. Ik besef mij heel goed dat ik geluk heb en daarom liep ik jaren geleden al met mijn moeder met de collectebus rond. Er is meer onderzoek nodig en dat kost geld.
Door COVID-19 is de collecteweek dit jaar digitaal. Doneer jij dus ook zodat straks meer epilepsiepatiënten net als ik een normaal leven met epilepsie hebben?!